La relazione con i genitori durante l''ospedalizzazione del bambino
Il ricovero di un bambino di qualsiasi età in ospedale porta inevitabilmente all’interruzione delle sue attività quotidiane e alla possibilità di venire in contatto con eventi potenzialmente traumatici che possono avere ripercussioni a livello psicologico tali da coinvolgere anche il nucleo familiare. Infatti la condizione di ricovero comporta un disagio di variabile entità la cui motivazione è connessa a molteplici problematiche. Innanzi tutto il bambino è costretto alla separazione dalla famiglia e dal suo ambiente di vita per doversi adeguare ai nuovi ritmi istituzionali, alla parziale rinuncia alla privacy, allo stato di inevitabile dipendenza altrui e alla conseguente perdita di autonomia personale. Inoltre, il problema principale che il bambino percepisce è l’interruzione dell’attività, intesa come limitazione della libertà fisica e di movimento. Tale disagio si aggiunge alla "risonanza emotiva" suscitata dalla reazione a ciascuna specifica patologia. Nell’ospedalizzazione del bambino, a causa dell’emarginazione dall’ambiente d’origine e della depersonalizzazione che l’istituzione sanitaria comporta, si manifesta spesso un deficit della percezione personale ed una perdita di autostima. I bambini reagiscono diversamente, a seconda delle precedenti esperienze ospedaliere, a seconda della loro età e anche in funzione del clima familiare e del supporto che possono ricevere. È opportuno analizzare il tipo di relazione familiare che si crea durante l’ospedalizzazione del bambino in modo da evidenziare eventuali carenze e deficit individuali e/o familiari .
di Simona Caprilli, Laura Vagnoli
INTRODUZIONE:
Il ricovero in ospedale costituisce un evento stressante per l’equilibrio psicofisico di una persona, in particolar modo se si tratta di un bambino e se il motivo del ricovero è una patologia invalidante. Nella malattia infatti i naturali bisogni della persona (di sicurezza, di stima, di amore, di accettazione e di realizzazione personale) possono rimanere, almeno in parte, insoddisfatti (Farnè et al 1990), oltre a favorire la comparsa di ansia e di depressione e a rappresentare una minaccia all’autostima.Queste reazioni, comuni negli adulti, possono essere più accentuate nei bambini, per il fatto che essi, spesso, non comprendono fino in fondo le cause scatenanti della malattia, le possibili conseguenze e la necessità delle relative cure.
A qualsiasi età si presenti la malattia è sempre un’importante causa di frustrazione (Farnè, 1990), ciò è vero a maggior ragione per i bambini i quali vengono travolti più facilmente dagli eventi, poiché sono meno capaci di affrontare le frustrazioni e più indifesi di fronte a una situazione difficile, e il loro equilibrio, tutt’altro che stabile, vacilla ogni volta che aumenta la paura. Ovviamente dipende dalla natura della patologia, poiché un evento transitorio (come un ricovero per accertamenti o per un motivo non grave) ha un minore influsso sulla vita psichica del bambino, mentre patologie croniche o gravi (come il diabete, la fibrosi cistica, malattie oncologiche) provocano maggiori e più durature ripercussioni sul bambino (Freud et al, 1965).
L’ospedalizzazione del bambino assume dunque significati emotivi intensi, con possibili conseguenze che possono perdurare nel tempo anche una volta tornati a casa, come mostrato in tabella 1 (Caviezel, 2000). Sono per esempio riscontrabili sintomi fisici post ospedalizzazione quali disturbi psicosomatici, enuresi, disturbi del sonno ecc.. collegabili all’esperienza psichica vissuta dal bambino in ospedale.
LA MALATTIA NELLE VARIE FASI DI SVILUPPO
La capacità del bambino di comprendere le cause della malattia, è fortemente correlata all’età: la letteratura indica come età cut-off per un cambiamento nella comprensione del concetto di malattia quella del passaggio dalla fase pre-scolare a quella scolare, ovvero verso i 6-7 anni (Papini et al, 2004); prima dei 7 anni sono pochi i bambini che riescono a comprendere le spiegazioni dell’origine delle diverse patologie, indicate con il termine generico “bua”, infatti il bambino piccolo da un lato percepisce che sta succedendo qualcosa di importante (si sente stanco, diverso dal solito, prova dolore e vede che anche l’atteggiamento dei familiari non è quello usuale), dall’altro non riesce a capire cosa gli stia succedendo. In età pre-scolare la malattia può essere vissuta dal bambino come conseguenza alla trasgressione di precetti indiscutibili dei genitori, innescando così sentimenti di colpa che si aggiungono a quelli che possono essere provati durante la malattia, come ansia e depressione (Pericchi, 1984). Talvolta gli adulti tendono ad usare la figura del medico medici e gli strumenti di cura come minacce per farsi obbedire («Guarda che sennò chiamo il dottore che ti fa la puntura!») con l’effetto di dare un’immagine negativa del medico e della cura stessa e di innescare un meccanismo per cui il bambino proverà paura e diffidenza nel momento in cui dovrà essere curato rendendo, così, il tutto ancora più traumatico (Oliverio Ferraris, 2000).
Nella fase scolare il bambino inizia a comprendere, seppur in maniera ancora abbastanza elementare e superficiale, il concetto di malattia come conseguenza dell’azione di agenti infettivi (Pericchi, 1984). Tale conoscenza ha un carattere quasi magico, ma, anche se sommaria, ha il pregio di spostare la causa della situazione dal bambino stesso all’ambiente esterno, attenuando il senso di colpa provato dal fanciullo verso le trasgressioni dei genitori (Nucchi 1995).
Dopo i 12 anni, il bambino è in grado di comprendere il processo morboso nei suoi meccanismi, cosicché non prova più sentimenti di colpa per la situazione e riesce a dare un senso all’accaduto nelle giuste proporzioni (Senatore Pilleri et al, 1989). A qualsiasi età si ammali, il bambino avverte che qualcosa in lui è diverso e che il suo corpo richiede attenzioni aggiuntive e specifiche e questo comporta inevitabilmenteuna serie di modificazioni e ripercussioni sul piano psicologico.
LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E RELAZIONALI DELLA MALATTIA SUL BAMBINO
Anna Freud spiega l’influsso della patologia infantile sulla vita psichica del bambino in termini di “aumentata richiesta libidica del corpo malato” (Freud, 1977) alla quale il piccolo può reagire in diversi modi e sottolinea che le reazioni più frequenti sono di due tipi: il ritiro dal mondo o una eccessiva ed insolita richiesta di attenzione.
Il bambino malato percepisce cambiamenti anche nella sfera affettiva: è noto, difatti, che “la maggior parte dei genitori si comporta con il bambino malato diversamente che con il bambino sano” (Freud et al, 1977). Capita che, in simili condizioni, il bambino riceva dai genitori, specialmente dalla madre, più attenzione e affetto, e un’indulgenza a lui di solito sconosciuta; i genitori sono, spesso, così agitati e in ansia per la salute del figlio, che dimenticano le esigenze educative, per assumere un atteggiamento permissivo per loro inconsueto.
Vari Autori ipotizzano che il motivo di questo cambiamento di atteggiamento, soprattutto da parte della madre, sia dovuto al fatto che i genitori, spessodel tutto inconsciamente, vivono la malattia del figlio come una loro colpa e cercano di farsi perdonare dal bambino con un atteggiamento iperprotettivo e del tutto accondiscendente ai suoi voleri (Kanizsa et al, 1998). Questi cambiamenti sono recepiti dal bambino, che può reagire o sentendosiancora più smarrito e privo di punti di riferimento in quanto, non solo lui, ma anche i suoi genitori sono diversi dal solito e non sa più a chi riferirsi per ritrovare il senso di sicurezza e l’equilibrio perduti; oppure, non volendorinunciare al nuovo rapporto con i genitori e ai privilegi sperimentati durante la malattia, e vivere come traumatica la guarigione.
Il rischio che il bambino avverte è quello di perdere le recenti acquisizioni, timore, in parte, fondato: le capacità dell’Io appena acquisite e non ancora saldamente ancorate sono le prime ad essere perdute in tali circostanze. Molti infattisono i genitori che hanno rilevato che il proprio figlio, dopo una malattia, ha dovuto di nuovo essere educato a comportamenti imparati precedentemente. E’ comunque da notare che il recupero di nozioni e comportamenti già appresi è più semplice che l’acquisizione degli stessi ex-novo (Montecchi, 1991).
Oltre alla rinuncia dei progressi dell’Io, il bambino malato si trova di fronte a un male forse ancora più inaccettabile: la limitazione della libertà di movimento, importante elemento nella crescita del bambino per l’esplorazione del mondo, la conoscenza dell’ambiente e l’affermazione di sé stesso. (Caviezel-Hidber, 2000; Piaget et al, 1966).
LA REAZIONE EMOTIVA DEI GENITORI
La reazione emotiva dei genitori varia in base alla loro struttura di personalità e al loro livello di autostima (Rapetti, 1989), mentre l’accettazione della malattia segue un percorso fenomenologico comune in quasi tutti i genitori. In caso di ospedalizzazione del bambino si possono verificare una varietà di reazioni, che variano a seconda delle singole personalità e della struttura del nucleo familiare. Molto frequenti, di fronte alla malattia di un bambino, sono le reazioni depressive e/o ansiose dei singoli componenti (soprattutto in chi soffre già di stati depressivo-ansiosi) e ciò è ascrivibile al trauma che i ognuno vive. I genitori vivono spesso, in conseguenza della malattia del bambino, una profonda ferita narcisistica, come se la capacità e la competenza genitoriale fossero messe in dubbio a causa dell’evento malattia.
Spesso si presentano sensi di colpa smisurati e fuori luogo che persistono comunque nonostante rassicurazioni e spiegazioni dei medici: genitori si sentono responsabili di aver trasmesso o causato la malattia o comunque di non aver fatto abbastanza per impedirla.
De Ajuraguerra ha messo in evidenza 3 fasi che possono essere rintracciate in linea di massima in tutte le famiglie (vedi tabella 2).
Lo shock iniziale è generalmente spesso seguito da un profondo diniego che si manifesta nell’incredulità verso la diagnosi e spesso in critiche, anche forti, al personale sanitario(de Ajuraguerra ). La negazione può inizialmente aiutare a superare il trauma della diagnosi, ma c’è comunque il rischio che si mantenga nel tempo, rendendo difficile la comunicazione con l’equipe e, ad esempio nel caso di patologie croniche, pressoché impossibile l’educazione alla gestione domiciliare della malattia(Senatore Pilleri e Oliverio Ferraris, 1989).
Se il ricovero è lungo e/o la diagnosi è complessa l’evento assorbe ai genitori grandi energie psicologiche e di tempo, con riduzione delle attività lavorative e modificazioni dei ritmi familiari. Molto comuni sono le reazioni di rabbia o indifferenza dei fratelli, ansie non controllabili nei nonni e nei parenti prossimi. Talvolta accade che siano modificati i ruoli genitoriali con un’iperprotezione materna nei confronti del bambino malato e conseguente perdita di ruolo del padre.
Il ricovero ospedaliero del bambino può essere vissuto dal genitore come un fallimento personale, come il risultato delle proprie negligenze e/o di un’attenzione genitoriale insufficiente. Soprattutto in caso di gravi malattie i genitori vivono nel timore di aver favorito l’insorgenza della malattia attraverso una causa specifica (alimentazione sbagliata, scorretto stile di vita, ecc.) oppure per aver esposto il figlio a qualunque altra situazione di rischio.
Molto frequentemente il senso di colpa si accompagna a stati di ansia, accompagnati spesso da atteggiamenti di vigilanza estrema che non di rado sfociano in comportamenti di iperprotezionismo. L’eccesso di attenzioni può così divenire l’atteggiamento genitoriale dominante e deviare anche profondamente l’attitudine della madre ad un sano allevamento (Orsini, 1990).
IL RUOLO DEL CAREGIVER DI FRONTE AL DOLORE DEL BAMBINO
Il dolore fisico è un’esperienza negativa per chiunque, soprattutto per il bambino che non riesce a dare un significato alla sofferenza provata. Ciò è conseguenza, come abbiamo già visto, sia del suo sviluppo non ancora completo, sia del fatto che le informazioni che gli sono fornite risultano spesso, per lo più, vaghe, frammentate e non adatte alla sua età.
Nella comprensione ed elaborazione del dolore è centrale il ruolo dei caregivers che sono accanto al bambino, poiché rivestono un’importante posizione nell’aiutare il figlio sia a comprendere che ad elaborare quest’evento. Infatti, soprattutto in età prescolare, il bambino necessita di comprendere il motivo della sofferenza o del danno subito ed in questo senso il genitore deve essere preparato a spiegargli cosa sta succedendo con adeguate modalità. Allo stesso tempo è importante che il genitore mantenga la propria funzione genitoriale di contenimento, anche se ciò può essere difficile a causa della sofferenza che provoca il vedere il proprio figlio stare male. Il ruolo contenitivo del genitore è fondamentale per permettere al bambino l’elaborazione cognitiva ed emotiva dell’esperienza di dolore, soprattutto se legata ad una malattia.
Accade spesso che si assista però ad una interruzione della comunicazione tra genitore e bambino sofferente e ciò può derivare da problematiche da parte del figlio, della coppia genitoriale o di entrambi.
Dalla parte del bambino, infatti, alcune paure possono spingerlo a celare il proprio dolore e a mascherarlo, temendo che ammetterlo potrebbe portare a conseguenze spiacevoli, come l’iniezione, di cui il bambino ha molta paura (Nespoli, 1996). Molti bambini, infatti, non avendo ancora acquisito il concetto di tempo e non rendendosi conto che l’iniezione è la causa del passato dolore (Eland, 1986), non capiscono la logica che sta dietro la somministrazione di un’iniezione dolorosa per ottenere sollievo dal dolore. Negando di avere dolore, il bambino ricoverato può anche sperare di essere rimandato a casa, senza più dover subire interventi e cure.
Il figlio, inoltre, percepisce chiaramente l’ansia e l’angoscia provate dai familiari di fronte al suo dolore e desidera perciò proteggerli, negando la sua sofferenza e intuendo che ciò può aiutarli a sostenere la situazione (Kanizsa et al 1998). Se poi il bambino vive la malattia con senso di colpa, è ancora più motivato a nascondere la propria sofferenza in questo senso. Egli, infatti, non vorrà recare altro dispiacere alle persone a lui più care; secondo Gauvain-Piquard e Meignier (1993), una psichiatra e un anestesista francesi che si interessano del dolore del bambino e di come alleviarlo,“per alcuni bambini il desiderio di proteggere l’entourage familiare e di rispondere alle sue attese, tacendo il proprio dolore, sembra essere predominante. Esprimerlo, sarebbe una specie d’accusa diretta verso i familiari, che non sono capaci di proteggerli. Più profondamente, il dolore è sentito come una punizione di una colpa immaginaria. Il bambino lo imputa al fatto di non essere stato abbastanza saggio ed educato e se ne attribuisce più o meno la responsabilità”.
Per altri bambini tacere è frutto dell’esperienza (Sandrin, 1995); infatti, gli adulti che si prendono cura del bambino influenzano molto la libertà con la quale egli si sente di poter esprimere il proprio dolore e, purchési senta libero in tal senso, è molto rilevante il contesto in cui vive.
Anche i genitori, di fronte all’angoscia del proprio figlio malato possono arrivare a negare il dolore del bambino. Talvolta accade che vengano messi in atto meccanismi difensivi di spostamento, elusione o anche negazione che permettono al genitore di tollerare l’angoscia per la malattia del figlio, ma impediscono loro di viverne i connotati emotivi e sono così trascurate le emozioni che il bambino sta povando. Il dolore appare spesso come elemento scomodo perché difficile da tollerare e sopportare e c’è anche chi tende a negarlo. Può infatti accadere che i familiari che circondano il bambino minimizzino il dolore che sta provando (“Non fa poi così male”, “Tu esageri”, “I grandi non piangono”), ed è possibile che egli non esprima più la sua sofferenza, perché ha perso così la fiducia necessaria per fare questa confidenza e non si sente compreso ed accettato.
Se il bambino non parla del suo dolore, le sue emozioni e i suoi sentimenti non emergono, né vengono rielaborati. Se il bambino non impara a riconoscere tali sentimenti dentro di sé e ad esprimerli, resta impedito nella conoscenza di sé e delle vicissitudini anche dolorose della sua vita interiore. Tale mancanza di riconoscimento del dolore lascia il bambino solo con la sua sofferenza e con la sua angoscia, senza sostegno, né conforto e rassicurazione; al contrario, la condivisione della sua sofferenza, che è privata ed indivisibile, aumenta la capacità di sopportarla e può trasformare in senso positivo la personalità del bambino che soffre, e di chi gli è vicino.
L’INTERVENTO PSICOLOGICO IN OSPEDALE PEDIATRICO
Da tutto quello che è stato detto risulta molto importante un intervento psicologico sia a livello individuale che familiare.
All’interno del reparto o dell’ospedale pediatrico è essenziale la presenza dello psicologo per poter garantire al bambino e ai genitori uno spazio di ascolto e di elaborazione delle proprie emozioni.
Il lavoro psicologico ha inoltre come obiettivo quello di aiutare i genitori a riconoscere e tollerare le emozioni del bambino malato attraverso un percorso di adattamento psicologico alla malattia che permetta di rielaborare e riorganizzare il nucleo familiare intorno al bambino e alle sue problematiche. Per esempio si insegna ai genitori a rilevare i comportamenti e le espressioni di dolore e sofferenza del bambino malato e ad accogliere i suoi racconti e sfoghi, in modo da aprire la comunicazione. Inoltre si possono insegnare al genitore semplici strategie e tecniche di rilassamento e distrazione (cosiddette “tecniche non farmacologiche”) che possono supportare il bambino durante i momenti di crisi. In questo modo si auspica di far ritrovare al genitore le energie e la stabilità necessari per supportare il bambino, recuperare la loro funzione genitoriale.
BIBLIOGRAFIA
Caviezel-Hidber D. 2000. Prevenire il trauma da ricovero. L’incontro del bambino con l’ospedale. FrancoAngeli: Milano.
De Ajuraguerra
Eland, 1986
Farnè M. 1990. Le reazioni psicologiche alla malattia e all’ospedalizzazione. In: Farnè M., Sebèllico A. Psicologia, salute e malattia. Introduzione alla psicologia medica. Zanichelli: Bologna.
Freud A., Bergmann T. 1965. Trad it 1974 Bambini Malati. Boringhieri: Torino.
Freud A. 1977. Trad it 1987. L’aiuto al bambino malato. Boringhieri: Torino.
Gauvain Piquard A., Meigner M. 1993. La douleur de l’enfant. Calmann-Lèvy : París.
Kanizsa S., Dosso B. 1998. La paura del lupo cattivo. Quando un bambino è in ospedale. Meltemi: Roma.
Montecchi F. 1991. Problemi psichiatrici in pediatria. Borla: Roma.
Nespoli, 1996).
Nucchi 1995
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Orsini, 1990
Papini M., Tringali D. 2004. Il pupazzo di garza. University Press: Firenze.
Pericchi C. 1984. L’enfant malade. Editions du Centurion: Paris.
Piaget J.,Inhelder B. 1966. Trad it 1970. La psicologia del bambino. Einaudi: Torino, 1970.
Rapetti, 1989
Sandrin L. 1995 Come affrontare il dolore Paoline Ed: Milano.
Senatore Pilleri R., Oliverio Ferraris A., 1989. Il bambino malato cronico. Cortina Ed: Milano.
Tabella 1
Disagio emotivo: paura, ansia, depressione
Senso di colpa
Difese psicologiche: negazione, isolamento, regressione
Conseguenze nei rapporti con i genitori
Sintomi fisici post ospedalizzazione (disturbi psicosomatici, enuresi, disturbi del sonno ecc..)
Tabella 2
FASE 1: SHOCK INIZIALE confusione, depressione, negazione, aggressività, colpevolizzazione (di se stessi, del coniuge)
FASE 2: LOTTA CONTRO LA MALATTIA apprendimento gestione, si delineano i ruoli, senso di inadeguatezza
FASE 3 RIORGANIZZAZIONE E ACCETTAZIONE
fase adattamento “maturo” con cronicizzazione crisi e isolamento oppure con disintegrazione familiare
Pubblicato nel '2009-03-21
